Campeones a medias.

Más de tres millones de espectadores después, me animo a hacer unas pequeñas reflexiones a partir de la película “Campeones” y sus derivas en torno a la discapacidad. Vaya por delante el reconocimiento del valor de una película y todo el universo que de ella se ha derivado (taquilla, nominaciones, gala de los Goya, premio y discurso de Jesus Vidal, noticias, reportajes entrevistas en radio, prensa, televisión, redes sociales,..) y que entre otras cosas ha conseguido que por un tiempo, un trocito del mundo de la discapacidad sea más accesible a gran parte de la población, con toda la potencia que esto tiene  para la “inclusión, diversidad y visibilidad”, como el propio Jesus Vidal contaba en su discurso de agradecimiento en la gala del cine.

Por un lado, en cuanto a la película misma, aún siendo una cinta que me gustó, el enfoque y encaje que tiene la diversidad y los personajes con discapacidad, personalmente, sin ser malos, no me parecen los ideales desde el punto de vista de la inclusión. Ni la historia principal transcurre por la senda de la discapacidad ni gira en torno a un personaje con discapacidad. En definitiva “Campeones” trata de los problemas de vida (profesionales, sentimentales y de relación con su madre) de Marco, un entrenador profesional de baloncesto,  y de su proceso de transformación personal gracias a su contacto y su relación con un grupo de personas con discapacidad. De alguna manera  esto me hizo recordar aquello del “inspirational porn” que tan bien explicaba en su TED Stella Young cuando decía que algunos mensajes“ cosifican a las personas con discapacidad en beneficio de las personas sin discapacidad”. No quiero decir con esto que el enfoque de la película esté equivocado o que sea negativo, solo que hay otros enfoques posibles, tal vez con menor potencial para llegar al gran público, pero quizá más potente desde el punto de vista de la inclusión.

Por otro lado, en cuanto a algunas de las noticias y entrevistas que he leído en torno a “Campeones”, aún estando cargados de reflexiones y mensajes interesantes y que ciertamente comparto, algunos de ellos me dejan a medias. Permitidme un par de ejemplos de la entrevista que le hacen a Jesus Vidal, en La Ser y en La Vanguardia respectivamente.

1. Con el objetivo de poner de relieve que se trata de hablar de “capacidades diferentes” antes que de “discapacidad”, el actor recurre en esta entrevista a una interesante equivalencia con el futbol: “(…)A mí no me gusta (el término discapacidad) porque cuando decimos “discapacidad” nos fijamos en las cosas que una persona no puede hacer. Es como si dijéramos que un portero no mete goles….” Así es, normalmente nada se define por lo que no es, creo que el ejemplo del portero es una metáfora acertada, una idea poderosa e inteligente, una buena herramienta pedagógica. Pero vuelvo a tener la sensación de quedarme a medias. Hablar simplemente de diversidad o de capacidades diferentes facilita un enfoque individualista y positivista de la discapacidad. Un enfoque en el que el peso del contexto social, los valores, la política, las estructuras, el urbanismo,… parecen no tener ninguna repercusión sobre la experiencia vivida y en definitiva sobre lo que somos, sobre lo que podemos, e incluso sobre lo que queremos ser. Un enfoque en el que se disuelven las responsabilidades sociales y del entorno a favor del individuo en-sí-mismado, al que en cierta manera se le oculta la reciprocidad y ese vínculo inseparable yo-mundo.

A mí sí me gusta la palabra “persona con discapacidad” (que no discapacitada), creo que es un de las que mejor ponen de relieve aquella lección de Ortega: “yo soy yo y mis circunstancias”. “Persona con discapacidad” subraya el componente social de la discapacidad. “Good design enables, bad desing disables”, decÍa Paul Hogan, fundador del Instituto Europeo del Diseño y la accesibilidad. “Yo soy alegre, pero es que me ponen en unos sitios…”, se lamenta el ciprés mientras vela silencioso el sueño ajeno y eterno”, escribía Gonzalo Rivas Rubiales en esta fantástica columna de El Pais, hablando también sobre otra película: “Mar adentro” .

El termino discapacidad apunta directamente al peso que tienen el entorno, la ley, las decisiones políticas, administrativas, educativas, etc. en las discapacidades que nos habitan. Las personas con diferentes capacidades tienen las capacidades que tienen, no solamente por una suerte de fuerzas internas que están ahí, en alguna parte ocultas esperando a salir, si no también y sobre todo por la relación que mantienen con las posibilidades que el entorno y la sociedad en la que viven le permiten. Ok, puedo comprar el discurso de las diferentes capacidades, pero andémonos con cuidado de que este árbol de la  “diversidad simpática” e individualista no nos deje ver las injusticias del bosque.

2. Otra afirmación interesante y poderosa de Jesús Vidal aparece en la entrevista de La Vanguardia: “Los prejuicios son una gran discapacidad”. Vuelvo a estar de acuerdo, pero de nuevo el diablo está en los detalles. Los (algunos) prejuicios, “esa mochila con la que todas las personas cargamos a la espalda que nos permite salvaguardar lo que creemos ser” (Iago dixit) son parte de escenario verbal que puede estar facilitando más o menos las (dis)capacidades (las distintas capacidades, si se prefiere), pero no serían una discapacidad en sí mismos. Por otra parte conviene señalar que algunos prejuicios nos pueden facilitar llegar a ser malas personas. Y ser una mala persona no es ninguna discapacidad.

Me gustaría no dejar ninguna duda de que estas reflexiones en voz alta no niegan el buen trabajo de los actores, ni todo lo que “Campeones”  puede estar aportando a la inclusión, la visibilidad y la diversidad. Menos aún se niega, ni  se intenta poner en entredicho las opiniones y declaraciones que hemos comentado de Jesus Vidal, hechas desde la verdad, desde dentro de la discapacidad, con mucha sentido y sensibilidad.

El reconocimiento de la diversidad desde lo individual y la reivindicación de los derechos o el pataleo por la igualdad en una sociedad injusta son dos caras de la misma moneda. Ver los árboles no es más verdad que ver el bosque entero, los silencios no son menos verdad que las notas musicales. Ambos se necesitan como la sombra a la luz en la que se proyecta. Es una cuestión de perspectiva, como mirar el mundo desde una imagen satélite de Google Earth o desde la visión que te ofrece el street view, ambas imágenes son igual de verdaderas, si bien conviene tener claro que las dos no nos permiten orientarnos de igual modo en todas las circunstancias, ni ser igual de útiles para todos nuestros objetivos. Mejor no nos quedemos a medias.

 


Nota: Además de “Campeones” me atrevo a hacer tres sugerencias. Diversas maneras de abordar el tema de la discapacidad, otros ejemplos de cómo trabajar con/desde la discapacidad y la inclusión en el cine.

  1. Nacional 7” . Película francesa, del año 2000.  Se puede ver en YouTube (aunque con poca calidad)..
  2. Team Chocolat”. Serie belga, del año 2017. Ganadora del Prix Europa 2017 a la mejor serie europea. Está en Netflix.
  3. Máscaras”, película documental del año 2013, y “Do meu que?, sitcom del 2018, ambas producciones dirigidas por Iago González y realizadas en el marco de la Asociación Proxecto Máscaras. “Máscaras” se puede ver desde Filmin.

 

Lo que quiera que sea la normalidad.

Hace unos años ya, tuve la fortuna de toparme en internet con la película Mascaras. Detrás de ella un equipo intrépido liderado por Isabel y Iago que llevan la lente de un gran angular y las palabras de una certera pluma incrustados en los genes.  La conexión fue rápida y, aunque siempre mirando desde el lejano sur, desde el primer momento he tenido con ellos relatos comunes y  enfoques compartidos.

La solidez de una idea, para la que las prisas y los titulares nunca fueron sus objetivos, y el trabajo bien hecho, que desde el principio contó con la importancia de la lentitud como imprescindible y sabio aliado, han trasnformado años después a esta película en un proyecto que cada vez dará más que hablar. Un proyecto que, como buen hijo de galegos, tiene sueños de ultramar. Aquella película es hoy la Asociación Proxecto Máscaras, de la que tengo la suerte y el privilegio de formar parte del Consello Asesor, al lado de magníficas personas y estupendos profesionales.

Aquí os dejo mi conexión con el proxecto como parte de este equipo, en el que intentaré seguir aportando pequeños granitos y, sobre todo, donde pienso seguir aprendiendo y disfrutando.

Lo que quiera que sea la normalidad… Manuel Calvillo #ConselloAsesor

Psicólogo de profesión y aprendiz artesano de vocación. Mis primeros años como profesional los dediqué de lleno a trabajar como psicólogo clínico, siempre con un base en la psicología del aprendizaje y el análisis funcional de comportamiento humano. Me interesan más las funciones del comportamiento que sus causas y prefiero el contexto, los relatos y las biografías a la mente y a las etiquetas con las que tramposamente se explica lo que quiera que sea la normalidad… (seguir leyendo en la entrada original)

Los trastornos del espectro autista y el periodismo de ficción

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Crear noticias y ofrecerlas al mundo puede ser una actividad de alto riesgo, no sólo para los periodistas que las escriben y las empresas  que las publican, a veces también para las personas y las sociedades para las que estas (des)informaciones son escritas.

Las palabras no son sólo un canal que trasporta una supesta realidad y nos permite ver lo que ha ocurrido a miles de kilómetros; el lenguaje es además un hilo con el que tejemos algunas realidades complejas con las que aprendemos a valorar, a sentir, a pensar y a relacionarnos con nosotros mismo y con los demás.

Por eso me enfada y me duele cuando leo noticias como esta de antena 3:

La policía de Arizona mata a tiros a un joven con síndrome de Asperger que se hizo famoso en Youtube

Kayden Clarke, de 24 años, sufría síndrome de Asperger, un trastorno severo del desarrollo, considerado como un trastorno neuro-biológico, que provoca que las personas que lo padecen se autolesionen

Me duele porque es rotundamente falso que el asperger o cualquier otro trastorno del desarrollo en sí encierre un riesgo de hacer daño a los demás o a uno mismo. De esto hablamos hace ya un tiempo aquí.

Se  me cuela un escalofrío hasta el alma porque están hablando de mi familia y mis amigos, de Juan, de María o de Adrián, contándoles al mundo como (no) son, inventando un perfil falso de personas con asperger o autismo, o cualquier otra condición de la normal diversidad humana; perfil que no es más que una impostura creada por los que poco entienden y poco quieren entender sobre la vida de verdad de estas personas y sus entornos.

Y esto no sólo pasa en antena 3, también en el ideal, en el correo, en la sexta, en el mundo ( en este caso, en un subidón de amarillismo gratuito, el titular hace referencia a la persona asesinada por la policía como “un transexual con asperger”). Estos son sólo algunos medios, seguro que podrás encontrar muchos otros sin salir de google. Pudiera ser simple ignorancia, falta de compromiso social, o tal vez cuestión de valores, de prioridades y de los manuales de estilo de las compañías.

Jugar a hacer periodismo, puede ser fácil, basta con estar suscrito a una buena agencia de noticias, tener un buen corrector ortográfico y un teclado con las teclas Ctrl+C y Ctrl+V. Hacer periodismo profesional y responsable requiere algo más. Encontrar los valores que guían tu trabajo y te comprometen con tu entorno, tener la sensibilidad adecuada y la sabiduría práctica necesaria para saltarse los protocolos y el “aquí siempre se han hecho así las cosas” pueden ser claves para ser un periodista (o cualquier otro profesional) excelente y dar un paso más allá de la correcta mediocridad.

El día 18 de febrero será el día Día Internacional del Síndrome de Asperger, tal vez aparezca en algunos periódicos o en algunos de los noticiarios de TV. En la mayoría de los casos será información pura y dura, nada de compromiso o responsabilidad social, si así fuera, el resto del año deberían de cuidar mucho más la manera de relatar las noticias relacionadas con asperger, autismo, esquizofrenia y tantos otros.

El día 18 de febrero será el día Día Internacional del Síndrome de Asperger, desde aquí les envío mi enhorabuena y un abrazo para todas  las personas con asperger, amigos, familias, asociaciones y profesionales por el gran trabajo que hacen contra viento, medios y marea.

 

 

“Los trastornos del desarrollo y el periodismo de ficción” aparece primero en Laboratorio.

 

Diversificar la diversidad

Me llamó la atención el título de este post: “Ser normal está sobrevalorado“, entrada a la que llegué desde las lecturas recomendadas  de Las Indias, una de mis imprescindibles ventanas a la red.

Comparto la idea que lanza su autor, sin duda la normalidad está sobrevalorada y ese  afán de mirar a la realidad en blanco y negro y borrar matices no es nada ingenuo. El lenguaje, la manera de hablar de las cosas o de etiquetar el mundo nos informa a veces más de la persona que  lo define que de la supuesta realidad que pretende ser descrita o clasificada. Palabras como “normalidad” están cargadas de ideología, de intereses, de una manera concreta de entender las relaciones y el mundo, de la intención de mostrar (o incluso inventar) la realidad como si otro escenario no fuera posible.

Creo que  lo que quiera que sea la normalidad -igual que la (a)normalidad- es mucho más diversa y extraña de lo que a priori pudiera parecer. Por eso, aun estando de acuerdo con @voylinux, y su idea de normalidad como  impostura o tiranía, no veo tan claros como aparecen en su post los límites del “ser normal”. Creo que lo previsible, lo ordenado, lo académico,.. no es territorio exclusivo de la gente “normal”. Tampoco creo que  vivir la vida con pasión sea necesariamente algo que defina más a  las personas que no encajan dentro de lo normal que a los que habitan las cúpulas de gauss.

Tal vez al final todo sea cuestión de narraciones. Si tuviéramos tiempo para escuchar las anécdotas, los relatos y la vida de algunas personas que consideramos normales nos sorprenderíamos de sus “rarezas”, de los retos vividos, o de la pasión que también cruza sus biografías.

Tal vez sea porque me resisto a creer en la normalidad tal y como nos la han contado, y la entienda más como reglas del juego que como algo que defina a los jugadores que nos toca jugar en ese tablero. Y, claro, no creer en la normalidad me lleva sin remedio a no creer en la anormalidad, a no creer en una ni en otra más allá que como un juicio de valor.

Yo soy más perdedor que ganador, más de minorías que de multitudes, más de dudas que de certezas, creo que encajaría mejor en los moldes de “seruntipoalgoextraño” que en los de “seruntiponormal”, Sin embargo  pienso que militar en la anormalidad acotándola, definiéndola y distinguiéndola es jugar el juego equivocado de la normalidad y  darle sentido a su discurso y a la injusta desigualdad que a partir de ella se ha creado.

Cuantos más relatos en primera persona escucho, menos entiendo lo que significa ser normal o anormal, convencional o extraño, capacitado o discapacitado,… Creo que más allá de lo aparente son difusos los limites entre unos y otros. No es cuestión de formas ni definiciones, sino de posibilidades y derechos. Lo que le da sentido y unidad, la única característica que al fin y al cabo comparten  los extraños, los (a)normales, los raros, los discapacitados,… no la encontramos en lo que son, si no en la falta de derechos y posibilidades que tienen para ser quienes de verdad son, para ser quienes de  verdad quieren ser.

No se trata de definir, sino de construir escenarios y comunidades en las que todas las personas se dejen ver como individuos únicos, en los que puedan encontrar sin miedo su voz, aprender a escucharlos y rediseñar la empatía. Esa lucha merece todo nuestra militancia y esfuerzo, en ella hay mucho por ganar.

“Diversificar la diversidad” aparece primero en La tiranía de la normalidad.

Entre el deseo y la impostura

Hace ya casi un mes que se estrelló un avión en los Alpes, el día 20 de este mes será el 16 aniversario de la masacre de la escuela de secundaria de Columbine. No tardaron los medios de comunicación en ninguno de éstos y otros casos similares en insinuar, relacionar o despertar la sospecha del autismo, la depresión, la esquizofrenia, etc. como elementos causantes- o al menos  como variables explicativas relevantes- de tales disparates. Casi de inmediato comenzaron  aparecer expertos psicólogos y psiquiatras en periódicos, radio y tv siendo preguntados por la relación entre los “problemas mentales” de estos asesinos y sus horribles actos.

A pesar de algunas excepciones en mayor o menor medida (bajo mi punto de vista) sensatas,  no deja de sorprenderme la falta de claridad y rotundidad por parte de estos profesionales a la hora de desvincular radicalmente estas (mal)llamadas “enfermedades mentales” de aquellos asesinatos tan salvajes.

No son éstos comportamientos patológicos, producto de la depresión, el autismo o la esquizofrenia, sino actos salvajes, canallas y complejos, actos que nos aterroriza pensarlos como propios de seres humanos “normales”, de personas que podrían estar viviendo a nuestro lado, en nuestra escalera de vecinos o, peor aún, dentro de nuestra propia piel. Son conductas que nos hacen enfrentarnos cara a cara no sólo con el dolor y la rabia, también con la angustia ante nuestra naturaleza como seres humanos, ante los genes de las razas de Caín que habitan nuestra biografía, ante la certeza de sabernos capaces de lo mejor y lo sublime pero también de la destrucción y del desastre.

Podemos entender que ante nuestra propia incertidumbre, temor y angustia intentemos encontrar motivos y trazar líneas que separen nuestro mundo y a nosotros mismos de esta brutalidad, fronteras entre lo normal y lo anormal, lo sano y lo patológico, entre la locura y la cordura,… Allí están ellos, aquí nosotros. La normalidad, una infantil y vieja trampa entre el deseo y la impostura que lejos de liberarnos, nos tiende una trampa sutil y segura.

Pero tenemos que insistir, no son estos hechos comportamientos patológicos, sino canallas y complejos, y esta complejidad no podemos despacharla atribuyendo dichos asesinatos tremendos, horribles y sin sentido a supuestas enfermedades mentales, desvinculándolos de la biografía, de los valores personales y de los contextos en que la gente vive.

Hay otras maneras de mirar estos escenarios de la catástrofe. Transmitir la absoluta certeza de que no es más probable que una persona diagnosticada por ejemplo de autismo, depresión o esquizofrenia se levante una mañana y decida matar a 20 compañeros de un colegio o estrellar el avión o el autobús que conduce. Afirmar radicalmente que, por motivos tanto epistemológicos como estadísticos, estos diagnósticos sociales no mantienen una relación causal con tales asesinatos.

2015-04-13_2025Tras el dolor y la rabia inmediata ante la incomprensible barbaridad, cuando volvemos al pulso de la vida cotidiana y las fotos de las víctimas y aviones destrozados ya no ocupan las portadas, comienzan a aparecer los daños colaterales que sobre miles de personas (tal vez sin querer)  han creado algunos medios de comunicación y algunos expertos con sus explicaciones y sus relatos. No sólo por el estigma social que se genera para personas diagnosticadas de depresión, autismo, esquizofrenia,… y sus familias, también por la indefensión, el dolor y la sospecha que estas personas se imponen a sí mismas; presiones al fin y al cabo que no hacen sino aumentar innecesariamente sus (pre)ocupaciones y dificultar sus vidas, su crecimiento personal y su libertad para ser quienes son.

“Entre el deso y la impostura” aparece primero en el blog La tiranía de la normalidad.